Heidi

Ileostomie seit 2002
Land: Vereinigtes Königreich
Beruf: Künstlerin und Malerin
Hobby: Reisen und Familie

Mit 16 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert, nach einem furchtbaren Jahr, das aus Erschöpfung, Schmerzen, Erbrechen, Diarrhöe und Gewichtsverlust bestand. Ich war sehr schwach und wog unter 38 kg. Ich konnte nichts essen und würgte bereits beim Geruch von Essen. Es fühlte sich an, als würde jemand ständig ein Messer in meinem Bauch herumdrehen. Ich konnte kaum laufen, musste auf allen Vieren die Treppe hochkriechen und selbst eine leichte Berührung fühlte sich an wie ein Schlag.

Ich war umgezogen, auf einer neuen Schule, und fühlte mich fremd. Anfangs betrachtete mein Hausarzt die Symptome als Stress des Umzugs und bot mir ein Stärkungsmittel an. Später ging er davon aus, dass ich anorektisch sei und bot trotz meiner Proteste und der Proteste meiner ängstlichen Eltern weder Hilfe noch Ratschlag.

Ich war zu schwach für meine Abiturprüfungen in der Schule und habe versucht, meine Stärke aufzubauen, um die Prüfungen das Jahr darauf an der Universität zu machen. Innerhalb von einfacher Woche nach Eintritt in die Universität im September wurde ich für eine Notfalloperation ins Krankenhaus gebracht und ein Drittel meines Dickdarms entfernt — und ich erhielt endlich eine Diagnose und Medikamente.

Trotz längerer Perioden von Krankheit und extremen Schmerzen reise ich in meinen zwanziger Jahren viel und war entschlossen, das Leben voll auszukosten. Ich finanzierte meine Reisen mit vielen interessanten und vielfältigen Jobs; ich war Assistenten eines Magiers, verkaufte Timeshares, sang in einer Pianobar, entwarf und fertigte Surf-Shorts, segelte über den Atlantik, arbeitete nebenbei in Film und Fernsehen, war Aktmodell und Lehrerin im Kindergarten.

Manchmal musste ich im Ausland ins Krankenhaus und einmal wurden meine gesamten Innereien für die Medizinstudenten im Aberdeen Hospital in Hong Kong gefilmt! Ich habe meinen Ehemann in Hong Kong getroffen und dort geheiratet.

2002, nachdem ich wieder in England war und zwei schwierige Schwangerschaften mit zwei wunderschönen Kindern hatte, stellte ich fest, dass mein Gesundheitszustand schlimmer wurde. Ich wurde wieder krank und litt nun an Inkontinenz ebenso wie Schmerzen und Diarrhöe und wurde mit einer totalen Obstruktion meines restlichen Dickdarms ins Krankenhaus eingeliefert. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich zum ersten Mal einer Stomapflegekraft vorgestellt. Sie erläuterte mir, dass ich über die Möglichkeit einer Ileostomie nachdenken müsste, und als sie redete, wusste ich, dass ich sie so schnell wie möglich haben wollte — ich wollte nicht mehr leiden. Am selben Tag entschied ich mich für die Elektivoperation, um weitere Krankheit und Leid abzuwehren.

Ich hatte vor meinem Stoma-Eingriff bereits mehrere Eingriffe gehabt, aber in der Nacht vor diesem Eingriff hatte ich ein merkwürdiges Gefühl und fragte den Chirurgen vor der Einwilligung, ob etwas schief gehen könnte. Er teilte mir mit, dass es mir gut gehen würde und ich über die möglichen Komplikationen nicht Bescheid wissen wollen würde. Der Eingriff lief gut ab, im Aufwachraum ging es mir gut, und mein Mann sagte mir, wie gesund ich angesichts des Ausmaßes des Eingriffs aussah. Er sagte, dass er die Kinder später am Nachmittag zum Besuch mitbringen würde.

Ich erinnere ich, dass ich eine Tasse Kaffee trank und es etwas merkwürdig war, dass mir das Trinken so früh nach dem Eingriff erlaubt war, aber ich nahm an, dies wäre der Fortschritt der Medizin. Es war jedoch nicht alles in Ordnung, und als mein Ehemann mit den Kindern zurück war, erbrach ich Galle – explosiv. Später am Abend war mein Darm vollständig kollabiert. Es hat 4 Monate gedauert, bis ich wieder arbeiten konnte. Nach 6 Wochen ohne Essen hatte ich viel Gewicht verloren und wurde intravenös ernährt. Nach 6 Monaten, einem zweiten Ileostomie-Eingriff, Septikämie aufgrund des Ernährungsschlauchs, Krampfanfällen und MRSA konnte ich das Krankenhaus schließlich verlassen.

Unsere zwei Kinder waren zu der Zeit 6 und 9 Jahre alt, das war für uns alle also eine wahnsinnig schwierige Zeit.

Nach Entlassung aus dem Krankenhaus wurde mir wegen der Krampfanfälle im Krankenhaus 6 Monate lang der Führerschein entzogen, wodurch ich viel meiner Unabhängigkeit verlor. Ich begann zu malen, um die Langeweile aufzuhalten, und durch reines Glück öffnete eine Kunstschule in der Nachbarstraße. Ich zeigte meine Bilder den Dozenten und bekam einen Platz in einem Grundlagenkurs, der im September begann — ein Jahr nach dem ersten Stoma-Eingriff. Ich stellte bald fest, dass die Kunst eine unglaublich gute Therapieform war, und nach kurzer Zeit sickerten meine Erinnerungen und mein Trauma in meine Werke – und bald wurde es ein Sturzbach.

Als Künstler muss man seinen eigenen Stil finden, und meiner war der Eingriff.

Sowohl vor und nach dem Eingriff bemerkte ich, dass es vielen Menschen noch schwer fällt, über Stomata zu reden; es ist immer noch tabu. Ich würde dieses Tabu gerne brechen und ich glaube, die Ausstellung meiner Kunst ist ein Anfang. Ich male und gestalte bildhauerisch, auf Grundlage meiner Erfahrungen mit der Krankheit und mit dem Stoma, und ich hoffe, meine Werke tragen dazu bei, das Bewusstsein zu Menschen mit Stoma etwas zu fördern.

Wir sind alle verschieden, und ich schlage nicht vor, dass wir alle unsere Stoma-Beutelchen in der Öffentlichkeit zeigen sollten, aber ich glaube, dass Menschen mit Stoma sich nicht schämen sollten, und dies kann durch ein besseres öffentliches Bewusstsein unterstützt werden.

Auch mit dem Stoma koste ich, wie vorher, das Leben voll aus, aber leide nicht mehr unter den Einschränkungen meiner Krankheit. Ich tauche und reite, und wir reisen um die Welt. Letztes Jahr haben wir einen Monat in Mosambik Urlaub gemacht, haben mit Mantas getaucht und sind mit wilden Delfinen geschwommen!

Einmal in Bangkok lag ich im Pool am Hotel, und mein Beutel hing aus dem Bikini. Ein Mann kam zu mir und sagte, ich wäre sehr mutig. Zuerst habe ich ihn nicht verstanden, aber dann sagte er mir, er hätte ebenfalls ein Stoma, das er aber unter einer lockeren Badehose versteckt. Wir haben uns stundenlang unterhalten.

Später im Urlaub waren wir an einem recht abgelegenen Strand im Süden von Thailand, und wegen der Luftfeuchtigkeit verbrauchte ich mehr Beutelals angenommen. Ich hatte aus Australien Nachschub bestellt, der verschickt wurde, aber leider im Zoll steckenblieb, und ich war nah dran, dass mir die Beutel ganz ausgingen. Ich hatte nur noch zwei Beutel übrig, spazierte über den Strand dieser kleinen Insel und traf plötzlich den Mann aus dem Hotel in Bangkok! Er war meine Rettung und ich konnte einige seiner Beutel ausleihen, während ich auf meinen Nachschub wartete. Hätte ich meiner Beutelnicht offen am Pool getragen, hätte ich diesen Mann nie kennengelernt und wäre in einer ziemlich schlechten Situation gewesen!

Seit meinem Eingriff nehme ich keine Medikamente mehr für den Morbus Crohn. 3 Jahre lang wurde alle 6 Monate eine Nachuntersuchung im Krankenhaus durchgeführt, und meine Blutwerte waren jedes Mal normal, also sah ich keinen Grund für eine weitere Behandlung.

Ich glaube, es ist sehr wichtig, sich als normale, gesunde Person zu betrachten. Natürlich fühlte ich mich manchmal nicht sonderlich gut, aber ich sage mir selbst, dass es mir gut geht und ich nur einen „Crohn-Tag“ habe. Jeder hat mal einen schlechten Tag — vielleicht wegen einer falschen Mahlzeit, Stress oder weil sie nicht genügend Zeit nehmen zu sein. Aber wenn man eine Diagnose hat — einen Namen für die Krankheit — ist es einfach, jedes Symptom der Krankheit zuzuschreiben und sich Sorgen zu machen, aber das kann die Situation verschlimmern. Wenn ich mich also krank fühle, gehe ich durch das Haus und sage mir, dass alles in Ordnung ist — und das stimmt auch.

Ich werde manchmal gebeten, neue Stomapatienten im Krankenhaus zu besuchen, die üblicherweise nicht wissen, dass ich ein Stoma habe. Ich rede mit ihnen über ihre Erfahrungen und decke später auf, dass ich auch ein Stoma habe; sie werden oft sehr emotional. Warum? Weil sie nicht sehen oder bemerken, dass ich ein Stoma habe; für sie stellt es eine Erleichterung dar, zu verstehen, dass sie „normal“ aussehen und ein normales Leben führen können. Das kann jeder — das hängt allein davon ab, was Sie sich selbst erlauben; es gibt keine Grenzen — alles ist möglich!

Meine hauptsächliche Erwartung an einen Beutelbesteht darin, dass er bequem und sicher sein sollte; ich will ihn vergessen und einfach leben können. Da mein Stoma wie ich sehr aktiv und wechselhaft ist, brauche ich ein flexibles Beutelsystem, das es meinem Körper freie Bewegung ermöglicht und mir ermöglicht, meine Energie in das Leben zu stecken statt mir Gedanken über Leckagen und Beschwerden zu machen. Meist denke ich gar nicht daran, dass ich ein Stoma habe; mein Beutel ist diskret und ich kann die meisten Kleidungsstücke tragen, die ich auch vor dem Eingriff trug, mit nur einigen kleinen Änderungen. Ich verwende ein zweiteiliges System und wechsle den Beutel jeden Morgen nach dem Duschen aus, da ich es vorziehe, jeden Tag ein neues zu benutzen. Aber ich muss sagen, dass das Stoma — und alles, was damit einhergeht — für mich zur zweiten Natur geworden ist und mich in keiner Form einschränkt.