Mariam

Kolostomie seit 2006
Land: Vereinigtes Königreich
Beruf: In Ausbildung zur integrativen Psychotherapeutin
Hobby: Freiwilligenarbeit und Spendensammlung; sehr sozial aktives Leben

Im Dezember 2006 stand ich mit vielen guten Freunden am Bahnsteig. Wir feierten, da ich das Land für eine Reise verließ. Mein Freund Gustav war so aufgeregt, dass er mich in die Arme nahm und herumwirbelte, aber er verlor das Gleichgewicht, und wir fielen beide auf die Schienen, als der Zug einfuhr. Ich hatte schwere Verletzungen, und mein Becken war schwer verletzt.

Mir wurde übel, als ich mein Stoma zum ersten Mal sah

Ich lag drei Wochen lang auf der Intensivstation, und die ersten zwei Wochen verbrachte ich im künstlichen Koma. Daher wusste ich nicht nur nichts von meinen Verletzungen und deren Ausmaß, sondern auch nicht, dass ich ein Stoma hatte. Erst in den letzten Tagen auf der Intensivstation erklärte eine Schwester kurz das Stoma, während Sie den Beutel wechselte. Erst, als ich’ auf eine Normalstation verlegt wurde, wurde mir umfassend erklärt, was das Stoma bedeutete. Ich war schockiert. Ich hatte nie jemanden mit einem Stoma kennengelernt und wusste nicht, was ein Stoma war. Aufgrund der Notoperation stellt der Chirurg eine Schleifenkolostomie her, um die Option einer zukünftigen Rückverlegung offen zu halten. Daher war mein Stoma allerdings riesig, und ich erinnere mich an das erste Mal, als ich es gesehen habe: Mir wurde vom Anblick übel. Es sah so hässlich aus, und als der Beutel gewechselt wurde, war der Geruch unerträglich. Ich war verstört, verwirrt und fühlte mich angewidert.

Mein erster Wechsel des Beutels

Sobald es mir etwas besser ging, brachte mir eine Stomapflege-Fachkraft bei, das Stoma zu pflegen, aber es fiel mir sehr schwer, es anzusehen und mit ihm umzugehen. Ich wurde ermutigt, die Pflege selbst durchzuführen, aber es war schwierig und hat eine Weile gedauert. Ich war frustriert und oft verärgert, wenn von mir erwartet wurde, das Stoma selbst zu handhaben. Ich hasste es, das Stoma anzusehen und zu berühren, und es hat mehrere Tage gedauert, sich daran zu gewöhnen, aber schließlich geschah dies.

Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich den Beutel selbst gewechselt habe. Zu der Zeit befand ich mich im Rollstuhl und in einem großen Krankenhaus, das war also eine sehr merkwürdige Erfahrung. Ich erinnere mich daran, dass ich sehr stolz auf mich war, da ich es endlich ganz ohne Hilfe geschafft hatte — und endlich konnte ich das Stoma akzeptieren. Ich erinnere mich daran, dass ich gelächelt und mir gedacht habe: So ’schlimm war das nicht.

Jetzt ist das ganz normal geworden. Meistens laufe ich auf Autopilot und denke nicht viel darüber nach— Ich mache es einfach — genau wie Zähneputzen oder Schnürsenkel binden! Jetzt ist ’es einfach ein normaler Teil meines Lebens. Es ist ein Teil von mir, aber es definiert mich nicht und macht mich zu keinem anderen Menschen!

Reden über meine Erkrankung

Ich lag fast 7 Monate lang im Krankenhaus, und meine Familie und Freunde waren fantastisch. Ich habe mich nie einsam gefühlt und wurde gut versorgt. Meine Eltern wussten vor mir von dem Stoma, und nachdem ich auf die Normalstation kam, sprach ich sehr offen mit meinen Freunden darüber, und sie haben mich stark unterstützt. Obwohl ein Stoma eine sehr persönliche, intime Sache ist, kann ich mir nicht vorstellen, ’über die Erkrankung nicht mit Familie oder Freunden zu reden und Ihre Unterstützung nicht zu bekommen.

Jetzt ist mein Leben so normal, wie es nur sein kann

In der Anfangsphase nach Verlassen des Krankenhauses, in der ich mich noch an alles gewöhnen musste, schämte ich mich für mein Stoma. Da mein Stoma ungewöhnlich groß war und hoch am Bauch lag (aufgrund der Notfallsituation), musste ich große Maxi-Beutel und spezielle Unterwäsche tragen, um den Beutel zu verbergen — ansonsten war er deutlich sichtbar. Die Unterwäsche reichte bis zu meiner Brust und ich fühlte mich sehr unattraktiv, war aber nur erleichtert, dass keiner meinen Beutel sehen konnte.

Ich hatte Traumabetreuung, die mir eine große Hilfe dabei war, die drastischen Änderungen und das Trauma, die mein Körper durchlitt, zu akzeptieren — und das Körperbild war ein großes Problem. Die Betreuung war wirklich von unschätzbarem Wert.

Ich musste mir einen leicht anderen Lebensstil angewöhnen. Ich musste lernen, immer vorbereitet zu sein, genügend Material dabei zu haben und immer den Ort der Toiletten zu kennen. Mit der Zeit ist auch das ganz normal geworden. Ich erinnere mich daran, dass ich anfangs glaubte, dass mein Leben durch das Stoma stark eingeschränkt würde und vor allem mein Sozialleben sich drastisch ändern würde. Aber ich kann ehrlich sagen, dass das nicht der Fall war. Ich führe immer noch ein normales, glückliches Sozialleben — Ich mache Urlaub, übernachte bei’ Freunden, gehe in Clubs und bin normal aktiv wie jeder andere Mensch. Ich’ werde sogar nächstes Jahr Fallschirmspringen, um Spenden für die Traumastation des St George’s Hospital in London zu sammeln! Ich bin jetzt sogar stolz, ein Stoma zu haben, da ich weiß, dass ich ohne Stoma nicht am Leben wäre.

Nachoperation?

Nach vielen Untersuchungen und Tests wurde mir gesagt, dass eine Rückverlegung nur geringe Erfolgsschancen hätte, und während der hohen Risiken entschied ich mich dagegen. Im August 2009 ließ ich also eine Nachoperation durchführen. Das große Schleifenstoma wurde entfernt, und eine neue endständige Kolostomie hergestellt. Jetzt ist mein Stoma erheblich kleiner und liegt tiefer, und ich kann normale Beutel verwenden und normale Unterwäsche tragen! Ich war so aufgeregt, als ich das Krankenhaus verließ, dass ich mit als Erstes neue Unterwäsche kaufen ging.

Kleidung: Kein Problem

Ich trage genau, was ich tragen möchte, und mein Kleidungsstil unterscheidet sich nicht von der Zeit vor dem Stoma. Vor der Herstellung des neuen Stomas im August fühlte ich mich jedoch leicht in meiner Kleidungswahl eingeschränkt, da mein Stoma viel größer und daher unter meiner Kleidung leichter sichtbar war. Deswegen’ entschied ich mich dafür, lockere Kleidung zu tragen. Seit meinem Eingriff bin ich jedoch sehr viel freier, und ich kann ohne große Bedenken auch enger anliegende Tops tragen. Einen Beutel mit kleinem Überstand und exzentrischem Starterloch zu tragen, bedeutet, dass der Beutel oben nicht heraussteht und tiefer an meinem Abdomen liegt. Für mich ist das großartig, da er so durch Kleidung noch weniger sichtbar ist.

Spendensammeln und Freiwilligenarbeit

Ich versuche, mich so viel wie möglich mit gemeinnützigen Organisationen für Menschen mit einem Stoma zu beschäftigen, diese zu unterstützten und andere auch zu ermutigen, indem ich demonstriere, dass das Leben mit Stoma keine Einschränkung bedeuten muss. Im April 2009 war ich Teil einer Modenschau mit Ostomy Lifestyle, darauf bin ich sehr stolz.

Kürzlich habe ich eine Spendenveranstaltung organisiert, um die 3 Jahre seit meinem Unfall zu feiern und meinem Freund zu gedenken. Es war ein sehr schöner Abend mit Live-Comedy, zwei Bands, einer Lotterie und kostenlosem Essen — und wir konnten enorme 2100 £ aufbringen! Das Geld wurde an die &Notaufnahme und Intensivstation des St George’s Hospital gespendet, die wichtige Rollen dabei gespielt haben, mein Leben zu retten.

Jetzt bin ich in Ausbildung zur integrativen Psychotherapeutin, und ich denke darüber danach, mich auf die Traumabetreuung im Krankenhaus zu spezialisieren, da ich selbst weiß, wie wertvoll und hilfreich sie sein kann. Es hat mir sehr gefallen, die Spendenveranstaltung zu organisieren, ich denke also auch etwas darüber nach, mich in diese Richtung zu orientieren.

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Manchmal wird meine peristomale Haut gereizt — manchmal durch Leckagen, aber öfter durch die schiere Anzahl an Beutelwechseln — also muss die Basisplatte hautfreundlich und sehr dünn und flexibel sein, damit sie an den Kontoren meines unteren Abdomens anliegt.

Der weiche Stoff um den Beutel herum ist mir wichtig. Der Filter ist ebenfalls unglaublich wichtig — der Beutel darf sich nicht zu sehr aufblähen, und wenn dies geschieht, muss der Filter in der Lage sein, die gesammelte Luft schnell und diskret abzulassen. Das ist sehr wichtig: Wenn es nicht’ korrekt funktioniert, fällt der Beutel unter der Kleidung auf, und das kann sehr peinlich sein.