Die heute 27-jährige Matilda, Marketingmanagerin im Modebereich, lebt seit ihrer Jugend mit einem Stoma. Das hat ihr Leben zuerst völlig verändert und sie dann auf einen Weg in eine positive Zukunft begleitet.
Ich lebe in Schweden und meine große Leidenschaft sind Reisen und Abenteuer. Ich liebe es zu reisen, Länder zu erkunden und dabei vollständig in neue Kulturen einzutauchen – und das ohne jegliche Einschränkungen. Als ich wiederholt an Colitis Ulcerosa erkrankte, dachte ich, die Welt würde sich mir verschließen. Doch mein Stoma war mein Ticket, um aus dieser Situation herauszukommen. Ich bin nach Fidschi gereist, habe in Großstädten wie New York und Singapur gelebt und entlegene Strände und einsame Landschaften besucht - all das wäre ohne mein Stoma nicht möglich gewesen.
Wie ich das Leben mit einem Stoma akzeptieren konnte
Ich sehne mich nun wieder nach New York - nach der Großstadt, den Dachterrassen, dem Flanieren und den Menschen. Ich liebe den Puls und das Tempo dieser Stadt. Außerdem könnte ich dort nun wunderbar fotografieren! Als ich das letzte Mal in New York war, habe ich mich nicht so sehr auf meine Aktivitäten in den sozialen Medien konzentriert. Aber jetzt könnte ich dort großartige Fotos mit meinem Stoma machen und diese teilen. Es liegt mir sehr am Herzen, das Bewusstsein zu schaffen und zu zeigen, wie es ist, mit einem Stoma zu leben. So dass Menschen wieder sehen, wie schön das Leben sein kann. Dies kann man gut über die sozialen Medien vermitteln, vor allem auf Instagram (wo ich @matildaahdrian bin). Alles begann einst als Hobby und ist nun ein großer Teil meines Lebens geworden.
Ich kann mich auf Instagram mit Tausenden von Followern austauschen und von meinen Reisen und meinem Alltag berichten. Ich poste Bilder und Videos von mir, in denen ich “just for fun” posiere oder zeige, wie einfach es ist, mit einem Stoma zu leben – ich zeige mich sogar im Bikini! Ich habe vor meiner Ileostomie-Operation 2011 mit dem Bloggen begonnen, um meine Tage zu füllen und um ein Tagebuch für mich zu führen. Aber jetzt dreht sich alles um Instagram. Das Feedback, das ich von den Leuten bekomme, ist fantastisch und es motiviert mich stets zum Weitermachen.
Ich bin mit Followern auf der ganzen Welt in Kontakt
Meine Follower sind hauptsächlich Mädchen, aber ich erhalte Nachrichten von Mädchen und von Jungen - etwa im Verhältnis 60:40. Sie fragen mich alles mögliche, sogar, was sie zum Abschlussball anziehen sollen! Viele ältere Menschen kontaktieren mich, um über ihre Kinder zu sprechen. Die Familien teilen meine Geschichten und Videos, was dazu beiträgt, ihr Wissen über Stomata zu erweitern. Es gibt ihnen die Gewissheit, dass alles in Ordnung ist. Das gibt mir ein gutes Gefühl.
Meine Fangemeinde ist internationaler geworden, denn ich poste jetzt auf Englisch. Die sozialen Medien haben mir eine Stimme gegeben und meinen Followern ermöglicht, mit mir in direkten Kontakt zu treten. Das ist jetzt keine Einbahnstraße mehr. Oft wollen Menschen ihre Geschichten oder Ängste teilen, denn es kann einsam machen, wenn andere nicht verstehen, was man durchmacht. Keine/r kann beschreiben, wie sich ein Stoma anfühlt. Man muss es selbst erleben und deshalb ist es unglaublich wertvoll, mit jemandem zu sprechen, der sich in der gleichen Situation befindet. Das ist für mich eine Stärke der sozialen Medien - man kann dort Inspiration und Trost bekommen. Viele Menschen haben gesundheitliche Probleme, die man ihnen nicht gleich ansieht. Deshalb ist es wichtig, darüber zu sprechen.
Ich weiß noch genau, wie es war, sich ständig so krank zu fühlen. Ich litt seit meinem 14. Lebensjahr an Colitis Ulcerosaund es war schwierig, Medikamente ohne Nebenwirkungen zu finden (mein Gesicht schwoll eine Zeit lang an, was für mich als Teenager das Schlimmste war!). Es war furchtbar, ständig Fieber zu haben und nicht gut essen oder schlafen zu können. Ich bin jetzt 27. Aber als ich die Diagnose erhielt, wurden meine Krankheit und die Operation verschwiegen und niemand wollte darüber sprechen. Ich habe es gehasst, mich unsichtbar zu fühlen. Deshalb arbeite ich jetzt mit Dansac zusammen und nutze die sozialen Medien, um über das Leben mit einem Stoma aufzuklären. Ich lebe ein ganz normales Leben - ich habe eben nur zufällig ein Stoma. Es ist toll, wenn meine Offenheit auch nur einer einzigen Person helfen kann.
Sich wohlfühlen in der eigenen Haut
Es ist wichtig, die Haut um das Stoma herum gesund zu erhalten. Zu Beginn meiner Reise war meine Haut um das Stoma herum gereizt und ich hatte Angst, dass mein Stomabeutel nicht halten würde. Deshalb denke ich, wir sollten offen und ehrlich sein und immer wieder über Probleme sprechen, die bei Menschen mit Stomata auftreten können. Wenn bei neuen AnwenderInnen Probleme auftreten, müssen sie diese nicht einfach hinnehmen. Es gibt für alles eine Lösung.
Die Qualitätsunterschiede der heutigen Stomaprodukte sind im Vergleich zu dem, was ich vor 10 Jahren verwendet habe, wie Tag und Nacht. Die Hersteller haben die Stomabeutel erheblich verbessert, was das Leben mit einem Stoma sehr viel besser macht. Ich verwende die Produkte von Dansac und sie funktionieren bei mir wirklich gut. Ich kann ausgiebig duschen, schwimmen, reisen oder mit dem Rucksack unterwegs sein und meine Stomaversorgung lässt mich nicht im Stich.
Wenn Sie Ihr Stoma gut versorgen und Ihre Haut dabei gesund erhalten, gibt Ihnen das mehr Kontrolle und Lebensqualität. Wenn Sie sich in Ihrer eigenen Haut wohlfühlen, können Sie wieder viel mehr Freude und Teilhabe am Leben haben.
Ein erfülltes Leben mit einem Stoma – für Körper und Seele
Ich dachte immer, ein Stoma sei der letzte Ausweg, mein Plan B. Aber eines Tages stieg mein Fieber im Krankenhaus so hoch, dass die Ärzte meine Medikamente absetzen mussten. Ich wurde am nächsten Tag operiert. Es war alles ziemlich dramatisch und ich hatte nicht viel Zeit, darüber nachzudenken oder die Geschehnisse zu verarbeiten. Aber mir wurde klar, dass dies meine Chance war, mein Leben zurückzubekommen. Ich wollte kein Stoma, aber es war die einzige Lösung. Durch die Operation wurde mein Leben wieder völlig normal.
Ich erinnere mich, dass ich nach der Operation unbedingt an einem Schulausflug teilnehmen wollte. Ich war aber noch zu schwach und so nahmen mich meine FreundInnen im Rollstuhl mit. Damals wurde mir klar, dass das Stoma mich nicht daran hindern würde, zu Dingen „Ja“ zu sagen. Ich musste nur ein paar kleine Anpassungen vornehmen und dann konnte ich tun, was ich wollte - und das mache ich bis heute.
Ich wünsche mir, dass alle, die Angst vor einem Stoma haben, ihre Meinung darüber ändern. Es ist nicht das Schlimmste, was passieren kann. Für mich war es sogar das Beste. Die Freiheit, die es mir gibt, ist fantastisch. Für mich bedeutet es, mein Studium zu genießen, die Welt zu bereisen, auf drei Kontinenten zu leben, einen geliebten Job im Modebusiness zu haben und über die sozialen Medien mit Tausenden von Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt zu treten.
Die vorliegenden Meinungen beziehen sich auf das abgebildete Testimonial. Diese Meinungen sind repräsentativ für ihre Erfahrungen, aber einzigartig und individuell für jede/n AnwenderIn. Dieses Testimonial erhielt von Dansac eine entsprechende Vergütung.
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